《當我知道被診斷為血栓性血小板減少性紫癜 (TTP) 時》—-小妹

從中學開始,很多機率很小的事都不知為何會發生在我身上,有些好事,也有些倒霉事,但回頭看,倒霉事也不是那麼倒霉,至少,死唔去,半死都唔洗。

這次也夠特別,以為自己褲太窄還是熱氣,所以腿上長了一點點的小紅疹,還有很容易瘀的癥狀,其實是覺得很不美觀而去看醫生。

二月十六日早上上班前去九龍醫院看街症,抽了血,晚上六時檢血報告出了,發現我血內的血小板只剩下12*10^9 /L(正常至少145*10^9 /L),醫院說很危險所以call我入院了,但因為疹子不痛也不癢,身體也沒有不舒服,我以為吃藥打針就可以,沒什麼大礙。

誰知道一住就一個星期了,醫生最初認為是因為紅斑狼瘡(是久病了,不過最近兩三年也穩定的),自己抗體又在打自己,這次打血的components,所以給我用immunosuppressive drugs,打了五天藥水,以為打完五日就走得,誰知道血小板不升反跌,treatment五天就完,最後一天打針是二月二十三日。

過程中,治療沒果效,醫生都很出奇,不知道是什麼事情。然後就問我會不會自費去驗一種血enzyme叫ADAMST13,盛惠$5680,她說只是想exclude我是TTP的可能性,因為佢話睇我個樣都唔似,好,五千幾蚊買個安心,豪俾你。

然後醫生又說,可能是紅斑狼瘡打擊骨髓造血系統。第二天就抽了骨髓,那天,我煉成了海豚音,局部麻醉,可是,又害怕又痛,真係三殼眼淚。

好,事情發展,過了一兩天,骨髓,Active! 可是,ADAMST13 enzyme activity很低,我還不太明白,低應該即係冇野啦?醫生說:你唔係TTP既,紅斑狼瘡active d姐。總之她沒有很直接跟我說,但即日她就找來她老細來看我,望左我兩眼,問了幾個問題就走了。

翌日早上,二月二十六日,早上醫生和她老細又來了,解釋左一論病理,話:「我地宜家建議你做返個洗血,今日就做啦,下低有位。」我心諗,仆你個X,洗血?!太sudden了,喊都冇時間。半個鐘之後我就落左去插膠管入大腿靜脈,因為血小板很低,做的時候都很危險,大大話話插條野黎左成三個醫生,最後由心臟科醫生KO我條靜脈。

很快很快,我第一次經驗洗血過程,望住自己d血出黎又入返去,感覺好神奇,又覺得好恐怖,好mixed feeling。洗了大概三小時,第一次洗血,完成。保守估計,還要最少洗一兩星期。

太sudden,撐住,還可以安慰別人,說著沒事、沒事。

翌日早上,禱告當中,才發現自己害怕得很,太突然被插管、插骨,太突然了。

然後,另一位follow我的病房醫生來了,她對著我笑,說:「喂,TTP喎你。點呀?」我才知道自己是確診了TTP。這刻沒什麼感覺,因為洗血已經豁左出去,還有其實我不知道TTP有多嚴重。

下午又去G5病房洗血,google之下,發現TTP的死亡率達九成,TTP臨床表現為血小板減少、溶血性貧血、神經精神癥狀、發熱和腎功能衰竭五聯。我一邊google,一邊問幫我洗血中的姑娘,

「精神癥狀和腎衰竭都沒有發生,是否好好采?」
「對啊,好采你發現得早。」
「全香港一年有幾多個TTP會黎呢到?」
「一兩個到啦。」
「其他病人係點嫁?」
「會抽筋呀,神智不清咁嫁。」
「有腎衰竭?」
「係呀。」

驚魂未定,發現自己越過鬼門關還不知道,真是上帝暗暗的保守… 祂知道我膽小,就保護我不知不覺、沒有擔憂的狀態下知道這事,我還大條道理在醫院叫麥麥送,都不知道自己其實有多危險,真是有如上帝的恩手把我托住在死蔭幽谷上走過,還一邊有麥麥送食。

我一直不懂感恩,這事,叫我知道,就算我如何常常埋怨祢,罵祢為何讓我生病,我有多不懂祢的愛,可是祢仍然默默的暗暗的保守,叫我感激不已。我有多醜陋,你仍然愛我。我看到我有多脆弱,祢的恩典就有多完全。因我甚麼時候軟弱,甚麼時候就剛強了,全因為祢。

這事叫我感恩、感恩,再感恩。人的愛很有條件,我還未學懂無條件的愛,可是,你讓我經歷,你讓我體驗。真心一句,感謝主。

小羊的妹妹於2015/2/28

發表者:凝望

君看汝雙眼 不語似無愁

《當我知道被診斷為血栓性血小板減少性紫癜 (TTP) 時》—-小妹 有 “ 8 則迴響 ”

  1. 父母對子女的愛,子女對父母的愛,就是沒有條件。生老病死本平常,天有不測之風雲,人有霎時之禍福,做人就是要睇通睇透睇化。小羊的妹妹,努力!

  2. 好感動! 好感動! 好感動! 好感動! 好感動! 好感動! 好感動!
    送上一曲:
    全因為你/當你走到無力/偶然遇上的驚喜/這是什麼道理/愛是不保留

  3. Cream :父母對子女的愛,子女對父母的愛,就是沒有條件。生老病死本平常,天有不測之風雲,人有霎時之禍福,做人就是要睇通睇透睇化。小羊的妹妹,努力!

    謝謝巧茹!

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